Viviana Fain-Binda: El Alzheimer, una vida con dos sombreros

Jan 01, 2014 Comments Off on Viviana Fain-Binda: El Alzheimer, una vida con dos sombreros by

Por Adriana Maldonado

Viviana Fain-Binda es argentina y vive en Londres desde los 70´s. Trabajó con la BBC y con otros medios de comunicación en la producción de filmes y documentales. El Alzheimer marcó fuertemente su vida cuando ella misma se dio cuenta que su madre padecía de esta enfermedad.

Ventana Latina: ¿Podrías primero contarnos un poco de tu persona y tu carrera profesional?

Viviana Fain-Binda: Mi carrera profesional empezó aquí, vine porque mis abuelos eran ingleses y tenía derecho. Yo llegué a Inglaterra en los setentas con la intención de hacer una carrera de teatro pero finalmente hice una carrera en Chino, estudié en SOAS y luego me fui a Asia para trabajar en películas. Hice de todo, como era la única mujer occidental, hice de monja, de la Reina Victoria era de todo tipo de persona occidental. Después de un tiempo me hablaron de un grupo de la BBC que estaban haciendo una investigación sobre chinos que vivían en Vietnam y que escapaban a Malasia. Ellos me pidieron que fuera a verificar esta situación. Fui, y en efecto era así y presenté un trabajo que les gustó. Entonces me pidieron que cuando volviera a Londres les contactara. Los contacté y así empezó mi trabajo en la producción, inicialmente como investigadora. De allí trabajé en la producción de muchas películas. En el 92 me hice independiente, free-lance y trabajé para diferentes medios.

VL: Lamentablemente tu madre sufrió de Alzheimer, ¿Cómo cambió tu vida su enfermedad?

VFB: Justamente cuando trabajaba en la BBC, me di cuenta que algo extraño pasaba con mamá, quien también vivía en Londres. Pero no sabía bien qué era. Pasó mucho tiempo hasta que realmente me di cuenta que algo raro pasaba. Ella enseñaba español a adultos aquí en Londres y un día tuvo un blanco de memoria, y se asustó, no podía recordar nada y después de un tiempo pasó lo mismo, así que decidió dejar de dar clases. Después hacía cosas muy raras, por ejemplo, se perdía conduciendo, se encontraba en lugares que no conocía.

Lo que ocurre con el Alzheimer, o cualquier tipo de demencia, es que no hay un “momento”, eso es lo más difícil, no voy a decir que tener un tumor es mejor, pero en ese caso hay algo que se puede extirpar, ver, tratar. La pérdida de memoria no es constante, es irregular. La persona tiene momentos de muchísimo brillo y lucidez. A momentos pensaba que era yo la que estaba mal porque ella tenía una memoria excepcional y como yo no la tengo, pensé que era yo el problema.

Imágenes del documental Life with two hatsYo lo descubrí por casualidad, gracias a una amiga que leyó en el diario que la sociedad de Alzheimer buscaba a personas de más de 60 años como voluntarios para medir su memoria. Yo pensé que mi mamá no querría participar en esto pero de todas formas pedí la información y al leerla me di cuenta que era exactamente lo que le pasaba a ella y me pasaba a mí. Entonces me di cuenta del problema, pero para el médico mi madre no tenía nada. Él le hacía exámenes, hacer sumas, restas, y claro, mi mamá podía hacer raíces cuadradas, era contadora. El Alzheimer es algo escurridizo.

VL: ¿Cuánto tiempo pasó desde que te diste cuenta que tu mamá tenía Alzheimer, hasta que murió?

VFB: Ella murió en el 2001 y más o menos yo me di cuenta entre el 92 y el 94.  

VL: En 2004 decidiste realizar un documental sobre tu experiencia, ¿cómo surgió la idea de “Life With Two Hats”?

VFB: Una vez que mamá falleció, me di cuenta que toda la gente que cuida a personas con Alzheimer acumula experiencia de una forma acelerada. Me dio pena que esta experiencia se perdiera así que ofrecí a Millenium Awards Trust hacer un programa enfocado a las personas, los familiares que cuidan de pacientes con Alzheimer. Presenté un proyecto que trataba de hacer un documental.

La única ventaja del Alzheimer es que no duele, a medida que la persona con Alzheimer va perdiendo la memoria, uno tiene que ser su memoria, sus recuerdos y su voz, además de tener una vida propia. De ahí la importancia de enfocarse en el documental en el familiar, el cuidador.

Por una parte uno es la enfermera de su ser querido y por otra parte uno tiene que batallar con los médicos, la burocracia, etc. Es por eso que pusimos el nombre de Life with two hats, una vida con dos sombreros.

VL: ¿Qué resultados tuvo el video?

VFB: Muy buenos, el video tiene casi 10 años pero aún me piden el video y la gente todavía me contacta y me cuenta que les pasó lo mismo. Lo difícil que es la relación con los médicos, para que ellos crean que hay un problema.

Por el momento no se puede hacer nada por el Alzheimer, hay algunas medicinas que pueden hacer más lento el deterioro, pero no se puede hacer algo concreto. Me da la impresión que eso al mundo médico lo hace poco atractivo.

Imagen del documental Life with two hats IIVL: ¿Podrías recomendar sitios donde personas quienes cuidan de sus familiares con problemas similares, puedan acudir en Londres?

VFB: Yo tuve mucha suerte porque encontré un Centro, que justamente sale en la película que se llama Netherwood Day Centre, pero es muy pequeño, sólo tiene capacidad de 30 personas. Tendría que haber muchísimos más y no los hay. Mamá estaba allí de 10 a 3 de la tarde, para mí era un respiro.

VL: ¿Personalmente usted tuvo la necesidad de apoyo emocional, una terapia?

VFB: Ellos pudieron darme sesiones de apoyo que me hicieron mucho bien. Uno necesita de apoyo para desahogarse. Este era un grupo de cuidadores que se juntaban para intercambiar información y experiencias.

Mi idea con el video era darle ayuda a la persona que cuida. Uno siente culpa cuando está a cargo de alguien con Alzheimer, es muy desgastante, en algunos casos los pacientes, los familiares son muy agresivos. Uno tiene que tratar de evitar de sentirse culpable.

VL: ¿Cuáles son tus próximos proyectos?

VFB: Estoy escribiendo un capítulo para un libro sobre la experiencia de cuidar a alguien con Alzheimer siendo extranjero en Gran Bretaña. Es una perspectiva diferente pues, en el caso de mi mamá por ejemplo, aunque ella entendía perfectamente el inglés, llegó un momento en el que se olvidó cómo hablarlo y respondía en español. Por otro lado en una ocasión hubo un problema con el baño donde en lugar de darle una ducha, porque los latinoamericanos nos duchamos generalmente, quisieron darle un baño en la tina y ella peleó. Hay muchos conflictos culturales también.

Para más información y adquirir el vídeo de forma gratuita puedes escribir a lifewith2hats@gmail.com o enviar un SAE  (self-addressed envelope), tamaño C5, simple no acolchonado y ponerle una estampilla de 90p en primera clase o 69p en segunda clase, a: LW2H, 52 Achilles Road, London NW6 1EA.  

Pueden ver el vídeo completo en Youtube.

 

Especial Recuerdos y Olvido, Especiales, La revista

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Adriana es Directora de Ventana Latina desde 2010.
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